“孩子的進(jìn)步讓全家看到希望”——“靈魂砍價藥”首個受益家庭新春回訪

新華社濟(jì)南1月18日電 題：“孩子的進(jìn)步讓全家看到希望”——“靈魂砍價藥”首個受益家庭新春回訪

新華社記者邵魯文

因患有罕見病脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA），山東棗莊5歲男孩李佳樹和全國3萬余例患者一樣，無法獨(dú)坐、行走。去年，廣受關(guān)注的“SMA天價救命藥”諾西那生鈉注射液經(jīng)過“靈魂砍價”后，從每針70萬元降至3.3萬元進(jìn)入醫(yī)保目錄，李佳樹幸運(yùn)地成為該藥納入醫(yī)保后的全國首例受益人。時隔一年，記者對李佳樹一家進(jìn)行了回訪。

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“以前每到快過年時，看到別人家的孩子蹦蹦跳跳，心里是最難受的。去年，孩子經(jīng)過治療有了很大起色，是全家人臉上笑容最多的一年。”李佳樹的媽媽李秀花說。

李秀花告訴記者，去年12月，李佳樹打完第6針諾西那生鈉注射液，完成了全年治療計劃，經(jīng)過康復(fù)，從當(dāng)初患病時坐不穩(wěn)，到現(xiàn)在獨(dú)坐沒問題，扶著桌子能獨(dú)立站幾分鐘。孩子的力量也有很大提高，以前沒法手握東西，現(xiàn)在能使用筷子，還可以自己刷牙。

李佳樹在媽媽的幫助下進(jìn)行站立訓(xùn)練。新華社記者邵魯文 攝

棗莊市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)學(xué)科主治醫(yī)師殷偉校說，從身體情況的各項(xiàng)指標(biāo)來看，李佳樹一年來的治療效果明顯，用藥后不僅有效制止了身體機(jī)能下滑，雙下肢力量也有非常明顯的提高。未來，還需每年注射3針?biāo)幬?，并持續(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

這一年，社會各界匯聚的暖流，也推動著一家人前行。新年將至，當(dāng)?shù)孛裾?、街道辦事處等部門也來到李佳樹家中走訪慰問。棗莊市市中區(qū)民政事務(wù)綜合服務(wù)中心副主任李靜說，一年來，民政部門整合了醫(yī)保、殘聯(lián)、慈善等多方力量，對李佳樹家開展精準(zhǔn)幫扶，一家人各類低保、補(bǔ)貼等每月有4000多元，接受慈善救助和臨時救助近4萬元。除此之外，相關(guān)部門還購置了輪椅、護(hù)理床以及一些康復(fù)輔助的器械，努力讓李佳樹的家庭生活有保障。

李佳樹在器械的輔助下站著畫畫。新華社記者邵魯文 攝

記者在李佳樹家還看到，他的哥哥李國亮也在去年接受了諾西那生鈉注射液治療。“國亮馬上年滿18歲了，身體狀況很差，此前家里的條件不支持兩個孩子治療，去年在醫(yī)保部門的協(xié)調(diào)、幫助下，讓國亮也能夠得到救治，這是全家人之前想也不敢想的?！崩钚慊ㄕf。

“只要有相關(guān)政策，我們不能放棄任何一個孩子?！睏椙f市市中區(qū)醫(yī)保局副局長毛帥告訴記者，去年5月，得知中國初級衛(wèi)生保健基金會正在對全國范圍內(nèi)有多名脊髓性肌萎縮癥患兒的家庭進(jìn)行救助的消息后，我們就積極聯(lián)系了相關(guān)部門，第一時間幫助李佳樹的哥哥申請到免費(fèi)使用諾西那生鈉注射液的機(jī)會，目前已完成5針注射。

“社會上那么多人關(guān)心我們，孩子也一天天好起來，讓全家人在新的一年更有盼頭了。”李秀花說，對于他們一家而言，過去一年是溫暖的一年，來自社會各界的幫助，給了孩子站立的“力量”。

李秀花還說，新的一年，孩子的愿望和往年一樣，希望能盡快站起來，早點(diǎn)能走路，背上小書包去上學(xué)。她和孩子都堅信，這一天一定能夠?qū)崿F(xiàn)。

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